Op het Malieveld in Den Haag kwamen zondag 30 november honderden familieleden en vrienden bijeen van patiënten die zelf te ziek zijn om te demonstreren. Ze liggen in het donker, te wachten op aandacht en hulp. Er waren protestborden waarop stond: ‘Ik wil mijn mama terug’ ‘Wij bestaan, ook al zie je ons niet’. Er stond een veld vol rolstoelen met portretten van patiënten die niet zelf konden komen.
Deze patiënten zijn ernstig ziek door post-covid, door Q-koorts, door ME of de ziekte van Lyme. Allemaal zijn zij ziek gebleven en ernstiger ziek geworden na een infectie. De verzamelnaam is PAIS: post acuut infectie syndroom. Het zijn mensen van verschillende leeftijden, soms kinderen, tieners, studenten, twintigers, dertigers, mensen die volop in het leven stonden, vaders en moeders met gezinnen. Van ongeveer 90-duizend mensen is hun leven door hun ziekte ontwricht met ernstige fysieke en cognitieve klachten. Een kleine groep kan de dag vrijwel alleen liggend doorbrengen, met zo weinig mogelijk prikkels. Per dag moeten zij kiezen: zal ik vandaag douchen of kan ik een half uur met mijn kinderen doorbrengen? Zij kunnen vrijwel niet naar buiten, ook niet voor medische zorg. Van hun mantelzorgers wordt zeer veel gevraagd. Voor de patiënten is er geen zicht op verbetering, er wordt onderzoek gedaan naar PAIS, maar dit budget is eind 2025 op.
Een van de portretten in een rolstoel is van ds. Anne-Marie van der Wilt, die met haar man Marijn Gilhuis voorheen in Capelle heeft gewoond en gewerkt. Behalve als predikant heeft zij jarenlang gewerkt als kunstenares. De groene stola die ik draag is door haar gemaakt. Haar werk is aanwezig in een aantal kerken in Capelle en vele plekken in Nederland. Wij denken aan Anne-Marie en Marijn en bidden voor hen op deze eenzame en verschrikkelijk moeilijke weg. Wij denken aan al deze patiënten en hun mantelzorgers en hopen ook dat er wél geld vrijgemaakt wordt voor onderzoek, behandeling en hulp.
Laten we als kerken opkomen voor de PAIS-patiënten en contact houden met ieder die dit treft, zo veel als wij kunnen.ds. Ilse Hogeweg